西雅图——西雅图妈妈丽贝卡·帕特里奇(Rebecca Partridge)正在探索一种她希望多年前在抚养儿子乔什(Josh)时拥有的资源。一个新的在线中心为家庭提供了一个中心位置，让他们及其医疗保健提供者了解唐氏综合症成人的需求。
护理唐氏综合症计划由国家唐氏综合症协会 (NDSS) 创建，旨在弥合医疗保健方面的关键差距。它使初级保健医生能够获得研究、培训和最新的医疗信息。该工具预计将有助于缩小唐氏综合症成人护理方面的最大差异之一。
丽贝卡说：“终于有了一个中心地点，家庭可以派出医生，也可以在那里获得更多关于患有唐氏综合症的成年人的需求的教育。”
在美国，只有约 5% 的唐氏综合症成年人能够前往专门诊所就诊，因此此类工具对于全国各地的社区至关重要。唐氏综合症患者的寿命也从 20 世纪 80 年代的 30 岁上升到 60 岁。
伊利诺伊州成人唐氏综合症中心联合创始人兼医学主任布莱恩·奇科因博士说：“医学教育并没有跟上唐氏综合症患者的寿命。”
国家唐氏综合症协会首席执行官坎迪·皮卡德 (Kandi Pickard) 表示，唐氏综合症患者在儿科医生那里停留的时间可能比建议的时间长一点。
皮卡德说：“我认为这个计划和倡议正在帮助弥合这一差距。”
该计划不仅针对医生，还旨在支持家庭。丽贝卡 (Rebecca) 23 岁的儿子约书亚 (Joshua) 表示，当她儿子十几岁时，该网站资源可以轻松帮助她访问和浏览医疗保健资源。相反，她被迫转向文学。
约书亚是一位自豪的运动员，他打篮球并参加特奥会，他只是该计划旨在支持的成年人的一个例子。这是 NDSS 于 2023 年左右对唐氏综合症社区进行的一项调查的结果。
“很难找到专家来照顾患有唐氏综合症的儿童，”丽贝卡说。 “找到真正了解成人唐氏综合症的专家就更难了。”
该中心为医生提供最新的研究成果、针对特定医疗问题的指导以及循证护理的基础，帮助确保像乔什这样的成年人得到全面的医疗护理。丽贝卡已经在使用该工具来帮助她儿子治疗睡眠呼吸暂停。
“如果我对我儿子有疑问，这是一个很棒的资源，”丽贝卡说。 “家人也可以将这些信息带给医生，以改善护理。”
Chicoine 博士希望该计划能够帮助世界各地的卫生专业人员为患有唐氏综合症的成年人提供更好的护理。
“我们希望患有唐氏综合症的成年人能够在他们的社区、靠近家人的地方得到照顾，”奇科因博士说。 “这个工具有助于实现这一目标。”
有了这一新资源，家庭和医生都可以通过一种集中、便捷的方式来了解情况并提供更好、更富有同情心的护理。
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