兄弟姐妹因众群断电而错过了西雅图儿童的关键延长生命的治疗
兄弟姐妹因众群断电而错过了西雅图儿童的关键延长生命的…
华盛顿州林伍德市 – 对医院，机场，企业和政府造成后勤破坏的全球计算机停电正在对一个家庭产生生死影响。
玛拉基（Malachi）和马拉基（Malea Castilotte）计划在周五进行大脑输液，这是他们每两周接受的。他们的母亲萨布丽娜（Sabrina）在凌晨1点收到了第一个迹象，表明有问题 – 西雅图儿童医院的一份帖子，该网络已经下降了。
萨布丽娜回忆说：“我真的什么都没想，我只是想，‘哦，这将是混乱的一天。”
随着早晨的进展，停电的延伸也是如此。她的孩子的约会被取消了，这是他们五年来第一次错过。
2019年，结束了一年的神秘之谜。玛拉基（Malachi）取得了成功，并计划加入足球队，但他体内的某件事似乎在倒退。
当玛拉基（Malachi）18岁时，他被诊断出患有巴顿氏病（CLN2），特别是一种遗传，一种遗传性，退化性疾病。它给出了答案，但也引起了震惊。
他们的父亲雷夫·卡斯蒂洛特（Reiff Castilotte）说：“您可以将其考虑为主要的脑部疾病。一位数的乘法。”
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兄弟姐妹的状况意味着他们的身体不会产生清除体内细胞浪费的酶。蛋白质和肽的积聚更加敏锐地影响神经细胞。玛拉基和梅雅都失去了精美的运动技能，发展了震颤，玛拉基却盲目了。
今年早些时候，Malea提出了轮椅的需求，三周后，Malachi也是如此。
Reiff说：“我们没想到多年了。”
大脑注入两者收到的帮助有助于清洁大脑中的积累。该过程需要定时的药物，输液和恢复序列，最多可能需要十个小时才能完成。
“我们在之前和之后都有一些Wiffle房间，但是我们从未错过注入。我们知道，缺少输液的灾难性影响可能会丢失。”萨布丽娜说。
前门装满了Go袋，他们一直在等待电话，不知道它会来。
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“别无选择，现在我们的重点是生活质量，并确保现在他们的生活质量是好的。”萨布丽娜说。
兄弟姐妹因众群断电而错过了西雅图儿童的关键延长生命的 – 西雅图新闻
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